Wie verkraften Eltern die plötzliche schwere Krankheit und in einigen Fällen den Tod des eigenen Kindes? Wie erleben lebensbegrenzend erkrankte Kinder selbst die neue Situation, wie ihre Geschwister und andere Angehörige? Das Buch "Herzensangelegenheiten" möchte Familien, Ehrenamtlichen und Experten Gehör verschaffen, indem es ihre Geschichten erzählt.
"Eltern mit lebensbegrenzend erkrankten Kinder treffen oft auf zu wenig Verständnis für ihre ganz besondere Situation", sagt Christiane Edler.
Sie ist Leiterin und Gründerin des ambulanten Kinderhospizes Berliner Herz, dessen Arbeit heute, im zehnten Jahr seines Bestehens, durch das 2015 eröffnete voll- und teilstationäre Kindertages- und Nachthospiz gleichen Namens in Berlin-Friedrichshain ergänzt wird. Das stationäre Hospiz des Humanistischen Verbandes Berlin-Brandenburg mit Platz für zwölf kranke Kinder ist eine deutschlandweit einzigartige Einrichtung, in der Betroffene für Stunden oder Tage einen Ort der Unterstützung finden.
Durch die langjährige Begleitungsarbeit ist ein intensiver Kontakt zu den Familien entstanden, aus dem nun die "Herzensangelegenheiten" hervorgegangen sind.
"Unser Buch dokumentiert, wie enorm belastete Familien mit unheilbar kranken Kindern ihr Schicksal annehmen, die Krisen bewältigen und die Hoffnung trotzdem nicht aufgeben", so Christiane Edler.
Edlers Tochter Anne Edler-Scherpe hat die 18 berührenden Geschichten für den Humanistischen Verband aufgeschrieben und dafür viele intensive Gespräche mit Familien, ehrenamtlichen Begleiterinnen und medizinischen Experten geführt. Die entstandenen Texte sind direkt und ungeschönt, aber nicht ausschließlich traurig, sondern vor allem spannend, mutig und lebensbejahend.
"Ich bin dankbar, dass mir die Familien so viel Vertrauen entgegengebracht haben", sagt die Autorin.
Schauspieler Matthias Brandt, Schirmherr des Kinderhospizes Berliner Herz, hat das Vorwort verfasst.
"Es gibt Dinge, die will man sich nicht vorstellen. Dass das eigene Kind schwer krank wird oder gar vor einem stirbt am allerwenigsten (...) Der Schrecken, der in dieser Vorstellung lauert, ist so groß, dass man sich impulsiv abwendet, weil schon das Hinschauen als eine zu große Annäherung an das Unglück empfunden wird. (...) In diesem in jeder Hinsicht lesenswerten Buch erzählen Menschen, die nicht die Wahl hatten, sich abzuwenden", schreibt er.
Authentische Aufnahmen des Fotografen Edgar Höfs machen die Menschen hinter diesen Erzählungen sichtbar.
Die Geschichten aus dem Berliner Herz zeigen: Familien mit lebensbegrenzend erkrankten Kindern stehen häufig vor einer extremen psychischen und physischen Belastung. Doch neben aller Verzweiflung, Trauer und Hilflosigkeit, die sie plötzlich erleben, bestimmen auch viel Freude, Hoffnung und eine unglaubliche Stärke ihren Alltag.
Gerne vermitteln wir Interview-Kontakte. Rezensionsexemplare können direkt beim Mabuse-Verlag angefordert werden. Zudem laden wir Sie herzlich ein, eine Lesung zu besuchen. Die Lesungstermine finden Sie anbei. Bitte kündigen Sie Ihr Kommen nach Möglichkeit per E-Mail an.
Anne Edler-Scherpe
Herzensangelegenheiten – Geschichten aus dem Kinderhospiz Berliner Herz
204 Seiten, broschiert
Mabuse Verlag, Frankfurt a. M. 2017
ISBN 9783863213466
19,95 €
