Am 11. Oktober fand das diesjährige KinderPalliativNetzwerk (KiPaNet) mit dem Titel Neue Wege zur Transition in der Kinder- und Jugendhospizversorgung statt.
Transition kommt aus dem Lateinischen und bedeutet Übergang, Übergehen – Der Übergang ins Erwachsenenalter. Chronisch erkrankte und versorgungsintensive Jugendliche sind in diesem Alter vor besondere Herausforderungen gestellt, denn der Übergang von einer kindzentrierten zu einem erwachsenenorientierten Versorgungssystem muss gut geplant und begleitet werden. In der Kinder- und Jugendhospizversorgung gibt es eine „zweite“ Transition, denn Begleitungen in diesem Bereich enden mit dem vollendeten 27. Lebensjahr. Da die Hospizversorgung für Erwachsene aktuell ausschließlich auf die Sterbebegleitung ausgerichtet ist, gibt es für betroffene Familien keine bedürfnisorientierte Begleitung mehr. Das bedeutet, die Unterstützung endet ohne jeden Übergang durch zum Beispiel ambulante Kinderhospizdienste, Kinderhospize, spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche sowie Versorgungskoordination für Familien mit versorgungsintensiven Kindern und Jugendlichen.
Eröffnet wurde das KiPaNet von der wissenschaftlichen Leitung, Dr. Kerstin Lieber. Nils Groß, Vorstand Hospiz- und PalliatvVerbandes Berlin e.V., berichtete, was bereits in anderen Foren und Werkstattgesprächen bearbeitet wurde. Marie Liebig, Fachstelle MenschenKind, zeigte uns die Berliner Situation auf und teilte Good-Practice- Beispiele aus anderen Bundesgebieten. Dr. Nils Freundlieb, ärztliche Leitung Medizinisches Behandlungszentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB), nahm uns mit in die Welt des noch recht neuen Versorgungsangebotes der GIB-Stiftung. Hier wurden beispielsweise bereits erreichte und noch ausstehende Meilensteine benannt. Elisabeth Horn, DRK Kliniken Berlin Westend, stellte das Berliner TransitionsProgramm vor. Laura Wendt, Humboldt-Universität zu Berlin, vermittelte die wissenschaftliche Perspektive und die ersten Ergebnisse der Umfrage BEln_TransPall wurden von Anna Roemer, Forschungsreferentin, präsentiert.
Jenny Bießmann, Aktivistin, und Gründerin von akse e.V. und vieles mehr, berichtete von ihren Transitionserfahrungen und selbstbestimmtem Leben. Ihr wurde eine Lebenszeit von 17 Jahren diagnostiziert, heute ist sie 37 Jahre alt. Vor allem mit ihren Worten „nichts über uns, ohne uns“ zeigte sie, wie wichtig es ist, Menschen mit Behinderung mit einzubeziehen, unabdingbar wenn es um die persönlichen Bedürfnisse geht. Über viele Jahre sind es die Eltern, welche das Sprachrohr für Ihre Kinder mit kognitiven Einschränkungen sind.
Die Versorgungslücke der lebensverkürzend erkrankten jungen Menschen in Berlin wurde wieder sehr deutlich. Von dem Übergang der Kinderhospiz- zur Erwachsenenhospizversorgung, gibt es aktuell keine altersgerechte Strukturen. Die Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) bestehen seit acht Jahren. Alle drei Zentren in Berlin sind anders organisiert, nehmen viel den Hausärzt*innen ab, aber stehen vor großen Hürden. Viele neue Patient*innen werden nicht mehr aufgenommen und viele Menschen mit schweren Erkrankungen, etwa Morbus Duchenne, können auch dort nicht aufgenommen werden. Wie soll und kann es weitergehen? Wären Mehrgenerationshospize wie in Kassel oder das Vorhaben in Homburg eines Zentrum für altersübergreifende Palliativmedizin eine Möglichkeit für Berlin?
Unsere Aufgabe ist es darauf aufmerksam zu machen, sowohl Lösungen zu finden als auch uns an die Politik zu wenden. In einer Unterarbeitsgruppe "Transition in der Kinderhospizversorgung Berlin" muss das Thema weiter bearbeitet und vertieft werden à Anmeldung: hospizkind@hvd-bb.de