Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 15. Februar 2024
"Gemeinsam schafft man irgendwie alles." Mit diesen Worten und einem breiten Lächeln auf den Lippen verabschiedet mich die Familie, die ich einen Nachmittag lang begleitet habe, während sie ihren Alltag mit ihrem unheilbar kranken Sohn meistert. Kennengelernt haben wir uns im Kinderhospiz Berliner Herz, in welchem sie schon seit vielen Jahren Gäste sind. Ihr Sohn lebt seit seiner Geburt mit einer seltenen Erkrankung, die den Alltag der Familie auf vielfältige Weise beeinflusst.
Die Mutter erzählt mir von den vielen Herausforderungen, die sie Tag für Tag bewältigen müssen: "Alle Schritte, die man macht, sind sehr aufwendig, auch, wenn man sie mit dem Herzen macht." Die körperliche Belastung wird oft unterschätzt, aber mit jedem Tag, an dem der Kleine wächst, wird auch die Betreuung anspruchsvoller. Das Privatleben der Familie dreht sich stark um den Vierjährigen. Es ist schwierig, einen Babysitter zu finden, und es fällt den Eltern schwer, Zeit für sich selbst zu finden. Spontane Aktivitäten sind nicht möglich. "Man braucht immer jemanden, der sich medizinisch auskennt," erzählt mir die Mutter "so wie das Team des Berliner Herz."
Von der Gesellschaft wünscht sich die Familie nur eins – eine größere Sichtbarkeit dieser Kinder, "denn sie sind eigentlich wunderschön." Dies fängt bereits bei der Stadtplanung an. Viele Bars und Restaurants bieten nicht genug Platz für Rollstühle, und der Zugang zu vielen Therapeut*innen, die diese Kinder behandeln, ist mühsam, wenn sich ihre Praxen im zweiten Stock ohne Aufzug befinden. Auch die Bürokratie belastet die Familie zusätzlich und macht ihren ohnehin schon stressigen Alltag noch schwieriger. Sie sehnen sich nach Einfachheit.
Ein letztes Anliegen gibt mir die Mutter noch mit auf den Weg: "Ich mag es nicht, wenn Leute sagen, diese Kinder wären besonders, oder speziell, denn eigentlich sind sie Kinder, wie alle anderen, sie haben nur spezielle Bedürfnisse." Ihr Sohn liebt es genauso wie andere Kinder zu kuscheln. Er liebt Küsschen und Streicheleinheiten. Er ist genauso ein großer Musikfan und liebt es, sich im Takt zu bewegen. Manchmal tanzt er bei seinem Papa im Arm, manchmal in seinem Therapiestuhl. Und so lebt die Familie nach ihrer eigenen Philosophie: "Wir versuchen das Leben so normal wie möglich zu gestalten und möglicherweise mit einem Lächeln im Gesicht, weil es sich nicht lohnt zu lang traurig oder verärgert zu sein."
