Gemeinsame Pressemitteilung der Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege und des Humanistischen Verbandes Berlin-Brandenburg KdöR zum Fachtag "Wohnformen für lebensverkürzend erkrankte junge Menschen" am 16.10.2024 in Berlin
Die schätzungsweise ca. 320.000 bis 400.000 in Deutschland lebenden Kinder und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung haben dank der Errungenschaften des medizinischen Fortschritts tendenziell eine höhere Lebenserwartung. Damit öffnen sich auch neue Bedürfnisse und alternative Perspektiven zum Verbleib in der familiären Häuslichkeit und elterlichen Versorgung bis zu einem vorzeitigen Versterben. So steigt die Nachfrage nach passgenauen Formen des außerfamiliären Wohnens. Die Nationale Strategie zur Umsetzung der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland greift dies auf und stellt Handlungsbedarfe, -empfehlungen und Aufforderungen im Kontext der Gestaltung adäquater Wohnformen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen heraus.
Das brisante Thema war in Berlin schon mehrmals Gegenstand von Fachaustauschen, Praxisberichten und spielte auch in der im Oktober 2023 veröffentlichten Studie "FamPalliNeeds - Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen" der Kultur-, Sozial- und Bildungswissenschaftliche Fakultät der Humboldt-Universität Berlin eine Rolle. Die im Rahmen der Studie erfolgte Befragung ergab, dass das Wohnen außerhalb des Elternhauses zwar mit zunehmendem Alter zunimmt, aber von den über 27-Jährigen noch fast zwei Drittel im Haushalt des befragten Elternteils leben. Dies unterstreicht, dass die Mehrzahl der Eltern viele Jahre und Jahrzehnte Sorgeaufgaben wahrnehmen. Praxisberichte zeigen, dass die Wohnverhältnisse und die nötigen Leistungen zur Unterstützung und Entlastung oft suboptimal sind. "... für die Pflege geeigneter Wohnraum steht kaum zu erschwinglichen Mietpreisen zur Verfügung und so leben viele betroffene Familien in prekären Wohnverhältnissen, die die Versorgung erschweren.", hieß es bereits in den 2022 im KinderPalliativNetzwerk Berlin konsentierten "Handlungsbedarfen und Maßnahmenempfehlungen für die Weiterentwicklung der Berliner Kinder- und Jugendhospizarbeit". Ein großes Thema ist Barrierefreiheit in Verbindung mit Fragen der Finanzierbarkeit von Umbauten.
Sowohl die Eltern als auch die Jugendlichen und jungen Erwachsenen beschäftigen sich mit Fragen rund um das Wohnen. Die jungen Menschen haben in der Regel eine konkrete Vorstellung, wo, mit wem und wie sie wohnen wollen, z.B. allein oder mit Assistenz, in einer gemeinschaftlichen oder betreuten Wohnform. Finanzielle Aspekte erschweren den Auszug. Sowohl positive als auch negative Seiten der gewählten Wohnform oder konkreten Wohnsituation werden benannt. Häufige Probleme resultieren aus fehlenden Kapazitäten und Personalmangel der Anbieter, fachlich nicht geeignete Einrichtungen, Inflexibilität, Bürokratie und die Notwendigkeit, sehr lange im Voraus planen zu müssen.
Am 16.10.2024 fand im Rahmen des von der Fachstelle HospizKind des Humanistischen Verbandes Berlin-Brandenburg KdöR koordinierten KinderPalliativNetzwerkes Berlin der Fachtag "Wohnformen für lebensverkürzend erkrankte junge Menschen" statt. Gastgeber war die Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege. Ca. 50 Personen aus unterschiedlichen Leistungsangeboten, die rund um die Zielgruppe wirken, und betroffene Familien nahmen an der Tagung teil. Es wurden verschiedene Facetten des Themas aufgegriffen. So gab die Fachstelle MenschenKind einen Überblick zur Berliner Situation. Studienergebnisse zu den Bedürfnissen und Bedarfen von jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung wurden präsentiert. Auch lernten die Teilnehmenden gute Praxisbeispiele kennen. Insbesondere die persönlichen Fallvorstellungen einer betroffenen Mutter und eines lebensverkürzend erkrankten jungen Mannes zeigten, wie wichtig und aktuell die Auseinandersetzung mit dem Thema im Land Berlin ist und dass es dringenden Handlungsbedarf gibt. In einer Workshop-Phase wurde an Ansätzen für die Gestaltung von Angeboten gearbeitet. Hier wurde deutlich, dass inklusive Wohnformen, die umfassender gedacht sind und auf unterschiedliche Bedarfe und Bedürfnisse ausgerichtet sind, von allen Teilnehmenden bevorzugt wurden. Übergeordnet betrachtet wurde das Modell der "Sorgenden Gemeinschaft" (Caring Community) präferiert.
Die Fachtagung stellte einen Bezug zu den speziellen Handlungsempfehlungen aus der Nationalen Strategie zur Umsetzung der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland her. Im Umfeld und im Rahmen der Fachtagung unterzeichneten die Charta drei weitere Berliner Akteure:
- Cooperative Mensch eG
- Fredericks Intensivpflege GmbH
- Traglinge e.V.
Informationen zur Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland: www.charta-zur-betreuung-sterbender.de
Link zur Studie FamPalliNeeds der HUB: https://edoc.hu-berlin.de/handle/18452/28152