Handlungsbedarfe ermitteln

Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern bewältigen im Alltag große Herausforderungen. Dies ist mit Sorgen verbunden, die viel Energie binden – oftmals über Jahre hinweg. Angehörige koordinieren, benötigen Fachkenntnis und sind an vielen Stellen fremdbestimmt. Neben den Hospiz- und Palliativstrukturen sind zahlreiche Akteur*innen eingebunden. Eine besondere Herausforderung stellt der Übergang vom Kinder- und Jugendhospizbereich in die Erwachsenenhospizstrukturen dar. Es bedarf zum einen einer frühzeitigen Begleitung der Betroffenen und zum anderen entsprechender Informations- und Fortbildungsangebote für Haus- und Kinderärzte.

Wir:

• koordinieren das Verteilen von Informations- und Fortbildungsangeboten an die haus- und kinderärztlichen Strukturen durch die Kassenärztliche Vereinigung Berlin
• entwickeln Übergangsprozesse vom Kinder- und Jugendhospizbereich in den Erwachsenenhospizbereich weiter
• bündeln alle verfügbaren Informationen und geben diese weiter
• erfassen tatsächliche Bedarfe

Seitens des Fachpersonals, das in die Versorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder und junger Menschen im Alltag eingebunden ist, besteht ein weitreichender Bedarf an Aus- und Weiterbildungen.

Wir:  

• vermitteln Wissen zu den Bedarfen der betroffenen Familien an Schulen und Kitas, Fort- und Weiterbildungsstätten, Ausbildungsträger und Fachschulen
• gestalten und verteilen Informationsmaterialien
• führen Fachveranstaltungen durch
• teilen Informationen und Erkenntnisse im Kinderpalliativnetzwerk Berlin, kurz KiPaNet

Um eine bedarfsgerechte, qualitativ hochwertige und für Familien zugängliche Hospiz- und Palliativversorgung zu erreichen, ist die Kenntnis über vorhandene Versorgungs- und Unterstützungsangebote der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung im Versorgungssystem notwendig. Familien und Fachkräfte aus angrenzenden Versorgungsstrukturen sollten schnell und unkompliziert Informationen erhalten. Weiterhin braucht es eine Sensibilisierung für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in alltäglichen Settings, beispielsweise Kindergärten und Schulen.

Wir:

• versenden zweimal jährlich einen Newsletter an relevante Akteur*innen
• unterstützen Kinderhospizdienste und Kinderhospize in ihrer Netzwerkarbeit und informieren über Veröffentlichungen
• arbeiten an trägerübergreifenden Aktionen mit
• arbeiten an einer Informationskampagne des Landes Berlin mit

Wir:

•  fördern die Erarbeitung einer gemeinsamen Haltung auf den Prinzipien guter Kinderhospizarbeit in Berlin sowie die Entwicklung und Implementierung von Versorgungspfaden und Standards

Dazu planen wir:

• eine Auftaktveranstaltung zum Qualitätsinstrument QuinK (Fachgruppe „Kinder, Jugendliche und Familien des Hospiz- und PalliativVerbandes Berlin e. V.“)
• fortlaufend, ein- bis zweimal jährlich, Austausch und Vernetzung (Fachgruppe „Kinder, Jugendliche und Familien des Hospiz- und PalliativVerbandes Berlin e. V.“)
• Qualitätszirkel zweimal jährlich mit Schwerpunktthema und Fallbesprechung für KiPaNet

Bei der außerordentlichen Komplexität der Krankheitsbilder sowie der vielfältig ineinandergreifenden gesetzlichen Leistungen in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung hängt die Umsetzung einer guten Versorgung und Begleitung besonders davon ab, dass die Vernetzung der beteiligen Unterstützungsstrukturen gesichert ist. In Berlin gibt es derzeit zwei fachbezogene Netzwerkstrukturen: das Kinderpalliativnetzwerk Berlin, kurz KiPaNet, sowie die Fachgruppe „Kinder, Jugendliche und Familien des Hospiz- und PalliativVerbandes Berlin e. V.“, kurz „HPV KiJuFa“.

Wir:

• übernehmen die zentrale Netzwerkkoordination des KKiPaNet, das heißt die Vernetzung aller Akteur*innen in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung einschließlich angrenzender Strukturen

Es bedarf der Stärkung von Ansätzen, die regionale Sorgekultur für betroffene Familien fördern. Hier sind die Bezirke gefordert, kiez- und sozialraumorientierte Konzepte zu entwickeln, unter Berücksichtigung der jeweiligen Versorgungsstrukturen.

Neben den direkten Handlungsfeldern der Kinder- und Jugendhospizarbeit gibt es eine Vielzahl an Themen, mit denen Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen konfrontiert werden:

• barrierefreier bezahlbarer Wohnraum für Familien
• Zugang zu den Angeboten für Familien mit Migrationshintergrund
• Ein-Elternteil-Familien
• unkomplizierte Bewilligung von Hilfsmitteln
• Fachkräftemangel
• erhöhtes Armutsrisiko
• bürokratische Hürden bei der Inanspruchnahme von Leistungen

 Um dem zu begegnen:

• arbeiten wir mit MenschenKind zusammen, die als übergeordnete Fachstelle das komplexe Thema der Versorgung pflegebedürftiger und chronisch kranker Kinder insgesamt aufgreift
• filtern wir Themen, die ausschließlich Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind betreffen, formulieren daraus Handlungsbedarfe und entwickeln Maßnahmen