Handlungsbedarfe ermitteln

Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern bewältigen im Alltag große Herausforderungen. Dies ist mit Sorgen verbunden, die viel Energie binden – oftmals über viele Jahre hinweg. Angehörige koordinieren, benötigen Fachkenntnis und sind an vielen Stellen fremdbestimmt. Neben den Hospiz- und Palliativstrukturen sind viele Akteure eingebunden. Eine besondere Herausforderung stellt der Übergang vom Kinder- und Jugendhospizbereich in die Erwachsenenhospizstrukturen dar. Es bedarf zum einen eine frühzeitige Begleitung der Betroffenen und zum anderen entsprechende Informations- und Fortbildungsangebote für Haus- und Kinderärzte.

Wir:

• koordinieren das Verteilen von Informations- und Fortbildungsangebote an die haus- und kinderärztlichen Strukturen durch die Kassenärztliche Vereinigung Berlin
• entwickeln Übergangsprozesse vom Kinder- und Jugendhospizbereich in den Erwachsenenhospizbereich weiter
• bündeln alle verfügbaren Informationen und geben diese weiter
• erfassen tatsächliche Bedarfe

Seitens des Fachpersonals, das in die Versorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder und junger Menschen im Alltag eingebunden ist, besteht ein weitreichender Bedarf an Aus- und Weiterbildungen.

Wir:  

• vermitteln Wissen zu den Bedarfen der betroffenen Familien an Schulen und Kitas, Fort- und Weiterbildungsstätten, Ausbildungsträger und Fachschulen
• gestalten und verteilen Informationsmaterialien
• führen Fachveranstaltungen durch
• teilen Informationen und Erkenntnisse im Kinderpalliativnetzwerk Berlin (KiPaNet) 

Um eine bedarfsgerechte, qualitativ hochwertige und für Familien zugängliche Hospiz- und Palliativversorgung zu erreichen ist die Kenntnis über vorhandene Versorgungs- und Unterstützungsangebote der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung im Versorgungssystem notwendig. Familien und Fachkräfte aus angrenzenden Versorgungsstrukturen sollten schnell und unkompliziert Informationen erhalten. Weiterhin braucht es eine Sensibilisierung für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in alltäglichen Settings wie beispielsweise Kindergärten und Schulen.  

Wir:

• versenden zweimal jährlich einen Newsletter an relevante Akteure
• unterstützen Kinderhospizdienste und Kinderhospize in ihrer Netzwerkarbeit und informieren über Veröffentlichungen
• arbeiten an trägerübergreifenden Aktionen mit
• arbeiten an einer Informationskampagne des Landes Berlin mit

Wir fördern die Erarbeitung einer gemeinsamen Haltung auf den Prinzipien guter Kinderhospizarbeit in Berlin und die Entwicklung und Implementierung von Versorgungspfaden und Standards. Dazu planen wir:

• eine Auftaktveranstaltung zum Qualitätsinstrument QuinK (Fachgruppe HPV KiJuFa)
• fortlaufend, ein- bis zweimal jährlich, Austausch und Vernetzung (Fachgruppe HPV KiJuFa)
• Qualitätszirkel zweimal jährlich mit Schwerpunktthema und Fallbesprechung für KiPaNet

Bei der außerordentlichen Komplexität der Krankheitsbilder sowie der vielfältig ineinandergreifenden gesetzlichen Leistungen in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung hängt die Umsetzung einer guten Versorgung und Begleitung besonders davon ab, dass die Vernetzung der beteiligen Unterstützungsstrukturen gesichert ist. In Berlin gibt es derzeit zwei fachbezogene Netzwerkstrukturen: das Kinderpalliativnetzwerk Berlin (KiPaNet) sowie die Fachgruppe Kinder, Jugendliche und Familien des Hospiz- und Palliativverband Berlin e. V. (HPV KiJuFa).

Wir:

• übernehmen die zentrale Netzwerkkoordination des Kinderpalliativnetzwerkes Berlin (KiPaNet), das heißt die Vernetzung aller Akteure in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung einschließlich angrenzender Strukturen

Es bedarf der Stärkung von Ansätzen, die regionale Sorgekultur für betroffene Familien fördern. Hier sind die Bezirke gefordert, kiez- und sozialraumorientierte Konzepte zu entwickeln, unter Berücksichtigung der jeweiligen Versorgungsstrukturen.

Neben den direkten Handlungsfeldern der Kinder- und Jugendhospizarbeit gibt es eine Vielzahl an Themen, mit denen Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen konfrontiert werden:

• Barrierefreier bezahlbarer Wohnraum für Familien
• Zugang zu den Angeboten für Familien mit Migrationshintergrund
• Ein-Elternteil-Familien
• Unkomplizierte Bewilligung von Hilfsmitteln
• Fachkräftemangel
• Erhöhtes Armutsrisiko
• Bürokratische Hürden bei der Inanspruchnahme von Leistungen

 Um dem zu begegnen,

• arbeiten wir mit MenschenKind zusammen, die als übergeordnete Fachstelle das komplexe Thema der Versorgung pflegebedürftiger und chronisch kranker Kinder insgesamt aufgreift.
• filtern wir Themen, die ausschließlich Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind betreffen, formulieren daraus Handlungsbedarfe und entwickeln Maßnahmen.