Tag der pflegenden Eltern: Wenn Bürokratie belastet

Pflege, Therapien, Schule, Anträge und unzählige Telefonate: Für Eltern eines schwer erkrankten Kindes ist der Alltag eng getaktet. Neben der Sorge um ihr Kind müssen sie Hilfen organisieren, Zuständigkeiten klären und immer wieder nachweisen, was längst bekannt ist. Zum Tag der pflegenden Eltern machen wir auf diese zusätzliche Belastung aufmerksam.

Ein Alltag, der kaum Pausen kennt

Der Tag von Frau K. beginnt früh. Sie pflegt ihren Sohn, wechselt seine Windeln und die Sonde und schaut, ob er essen möchte oder über die Sonde versorgt werden muss. Danach stehen Termine, Therapien und die Fahrt zur Schule an. Anschließend geht es zum Einkaufen und zurück nach Hause. Am nächsten Morgen beginnt alles von vorn.

Zeit für eine eigene Berufstätigkeit bleibt unter diesen Bedingungen kaum. Und selbst wenn ihr Sohn in der Schule oder im Kinderhospiz Berliner Herz ist, bedeutet das für Frau K. nicht automatisch Freizeit. Diese Stunden braucht sie, um die Versorgung ihres Sohnes zu organisieren: Sie kümmert sich um die Lieferung von Sondenmaterial, stimmt Therapien ab, hält Kontakt zur Schule und sucht eine neue Einzelfallhelferin. Weil es derzeit in der Klasse ihres Sohnes niemanden gibt, der seine Sonde wechseln kann, bleibt sie während der Schulzeit in der Nähe. Falls sie gebraucht wird, muss sie schnell vor Ort sein.

Hilfe finden sollte nicht vom Zufall abhängen

Neben der täglichen Pflege muss Frau K. herausfinden, welche Unterstützung es gibt, wo sie diese beantragen kann und wer zuständig ist. Viele Informationen erhält sie erst durch den Austausch mit anderen Eltern. Deshalb hat sie selbst eine Gruppe für pflegende Eltern in Berlin gegründet und sich mit Familien vernetzt, deren Kinder dieselbe Diagnose haben wie ihr Sohn. Eine zentrale Anlaufstelle, die über Angebote informiert und durch das Hilfesystem führt, fehlt ihr.

„Eltern, die neu in dieser Situation sind, müssen sich meist rumfragen und kommen erst durch andere Eltern auf diejenige Stelle, die ihnen hilft. Man bräuchte ein Handbuch für pflegende Eltern, wo man nachschlagen kann, wo man was findet, wo man was beantragen kann und wer dafür zuständig ist.“

Immer wieder von vorn anfangen

Auch wenn eine Erkrankung bekannt und umfassend dokumentiert ist, müssen Eltern sie gegenüber verschiedenen Institutionen immer wieder erneut belegen. Frau K. erlebt das als zusätzliche Belastung:

„Obwohl die Situation eigentlich bekannt ist, muss ich sie immer wieder neu nachweisen, mit Arztbriefen oder indem ich meinen Sohn vorstelle und erkläre: Das ist mein Sohn. Er ist krank und braucht die Unterstützung wirklich.“

Entlastung braucht ein funktionierendes Hilfesystem

Das Kinderhospiz Berliner Herz begleitet Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen und unterstützt sie dabei, den Alltag mit der Erkrankung zu bewältigen. Entlastung kann bedeuten, Zeit für sich selbst oder für Geschwisterkinder zu haben, Termine wahrzunehmen oder einfach einmal durchzuatmen.

Doch die Erfahrungen von Frau K. zeigen auch: Begleitung allein reicht nicht. Familien brauchen ein Hilfesystem, das verständlich, gut vernetzt und verlässlich ist. Eine feste Ansprechperson, die Zuständigkeiten kennt und Familien durch die verschiedenen Angebote begleitet, könnte viel bewirken.

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