MenschenKind: Versorgung chronisch kranker Kinder

Die Fachstelle MenschenKind entwickelt und unterstützt Netzwerke für die Versorung von chronisch kranken und pflegebedürftigen Kindern und deren Familien in Berlin. Lernen Sie hier die Angebote und Aufgaben von MenschenKind kennen.

Wir sind eine senatsgeförderte Fachstelle mit der Aufgabe, Netzwerke für die Versorgung von chronisch kranken und pflegebedürftigen Kindern und deren Familien in Berlin konzeptionell zu entwickeln, zu initiieren und zu unterstützen.

Wir initiieren Arbeitskreise, Netzwerke und Fortbildungsveranstaltungen, um Fachkräfte in ihrer Arbeit zu unterstützen und Professionelle untereinander sowie Ehrenamtliche und die Selbsthilfe miteinander ins Gespräch zu bringen.

Wir bieten Berliner Fachkräften Fachberatung an. Für individuelle Beratungen von Familien stehen wir nicht zur Verfügung. Die entsprechenden Anlaufstellen finden Sie auf unserem Informationsportal Kinderversorgungsnetz Berlin.

Bei uns fließen relevante Informationen über das Versorgungssystem in Berlin zusammen. Die in der Netzwerkarbeit gewonnenen Erkenntnisse zur Versorgungssituation von Kindern mit Unterstützungsbedarf werden an die politische Ebene weitergeleitet. In diesem Sinne übernimmt MenschenKind Aufgaben des Care Managements im Berliner Hilfesystem.

Mit Fragen zu den Berliner Versorgungs- und Netzwerkstrukturen können Sie sich gerne an uns wenden:
030 23 45 80 000

Zu sehen ist eine Grafik, die ein Netzwerk darstellt. In verschiedenen Blasen sind eine Ärztin, eine Mutter, cerschiedene Pfleger und Symbole wie Pins, Ausrufezeichen und eine Lupe zu erkennen.

Das Informationsportal Kinderversorgungsnetz Berlin bündelt relevante Informationen rund um die Unterstützung von Familien mit chronisch kranken und pflegebedürftigen Kindern.

Kinderversorgungsnetz Berlin

Neben Auskünften zu Leistungsansprüchen und Beratungsstellen bietet das Kinderversorgungsnetz Berlin eine umfangreiche Adressdatenbank. Über ein Online-Fachforum ist ein themenbezogener fachlicher Austausch möglich, sodass vielfältige Themen interdisziplinär diskutiert werden können. Das Fachforum ist offen für alle Akteure aus dem Berliner Hilfesystem, die an der Versorgung von Kindern mit Unterstützungsbedarf beteiligt sind. Unter anderem werden Aspekte wie Selbsthilfe, Wohnen, Teilhabe, Erziehung, Bildung, Freizeit, Arbeit, Prävention, Gesundheit, Rehabilitation, Pflege und Hospiz thematisiert.

Die Grundausrichtung des Kinderversorgungsnetzes Berlin gilt der Förderung der gleichberechtigten Teilhabe von Familien mit versorgungsintensiven Kindern in allen Lebensbereichen. Relevante Informationen werden auf einer Website gebündelt und auch über das Online-Fachforum unkompliziert im Netzwerk weitergegeben. So können sich nicht nur die Familien selbst, sondern auch die unterstützenden Hilfeanbieter informieren.

Der Aufbau des Kinderversorgungsnetzes Berlin wurde durch die Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung gefördert. Seit dem 1. Januar 2021 wird der Betrieb des Kinderversorgungsnetzes Berlin von der Senatsverwaltung für Bildung, Jugend und Familie gefördert.

Situation von Familien mit chronisch kranken und pflegebedürftigen Kindern

96 Prozent aller geborenen Kinder kommen gesund zur Welt. Vier Prozent der Neugeborenen leiden aber bereits nach der Geburt unter gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Zudem zeigen viele Kinder im Laufe der ersten Lebensjahre Entwicklungsauffälligkeiten oder entwickeln chronische Krankheiten. Familien brauchen dann intensive Unterstützung und vor allem auch Kenntnisse darüber, wo sie diese erhalten können.

Laut der Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland, kurz KiGGS, ist bei zehn Prozent aller Kinder ein erhöhter Versorgungsbedarf gegeben, der auf eine chronische Erkrankung oder Behinderung zurückzuführen ist. Es bestehen teils komplexe Anforderungen an die medizinischtherapeutische Behandlung, Pflege und Betreuung. Oft ist die Notwendigkeit vielfältiger professioneller Unterstützung gegeben und die Familien sind auch durch den organisatorischen Aufwand hohen Belastungen ausgesetzt.

In Berlin gibt es ein umfassendes, aber vielverzweigtes Hilfesystem. Auf der fachlichen Ebene hat sich aufgrund der vielfältigen Versorgungserfordernisse zudem eine zunehmende Spezialisierung und Ausdifferenzierung der einzelnen Fachbereiche und Berufe ergeben. Es ist daher nicht leicht, die passenden Hilfen zu finden und die verschiedenen Angebote zu koordinieren.

Die folgende Aussage einer Mutter zeigt die Bedeutung von spezifischen Informationen auf:

„Man hat einen Ansprechpartner für die Teilhabe, einen für die Pflege, einen für die Diagnostik und Behandlung und trotzdem finde ich niemanden, der am Wochenende mal für zwei Stunden mein Kind beaufsichtigt.“

Weitere Informationen rund um den Alltag mit einem versorgungsintensiven Kind dokumentiert die ausleihbare Wanderausstellung „anders als gedacht – leben mit pflegebedürftigen Kindern“.

Insbesondere komplexe Fragestellungen oder Problemlagen lassen sich nicht mehr allein aus einer einzelnen fachlichen Sicht beantworten. Unterschiedliche Betrachtungsweisen müssen zu einer ganzheitlichen Versorgung zusammengeführt werden. Die vielfältigen Versorgungsbedarfe erfordern daher eine interdisziplinäre und interstrukturelle Vernetzung.

Vor diesem Hintergrund haben maßgebliche Akteure der Kinderversorgung das neue neutrale Informationsportal initiiert, für das die Fachstelle MenschenKind, die sich – gefördert durch das Land Berlin – für eine bessere Versorgung chronisch kranker und pflegebedürftiger Kinder einsetzt, federführend die Umsetzung übernommen hat.

Zu sehen ist ein langer Gang in dem mehrere längliche Standtafeln aufgestellt sind. — Ein Blick in die Ausstellung.

Wer den Begriff „pflegebedürftig“ hört, denkt meist an ältere Menschen. Dass es deutschlandweit auch über 113.000 Kinder und Jugendliche mit anerkannter Pflegebedürftigkeit gibt, ist eher unbekannt. Allein in Berlin leben schätzungsweise über 4.500 pflegebedürftige Kinder und Jugendliche mit einem zum Teil sehr erheblichen Hilfebedarf. Die Ursachen der Pflegebedürftigkeit unterscheiden sich deutlich von denen der Erwachsenen.

Menschenrechtliche Standards und verbriefte Rechte auf der einen und die tatsächliche Versorgungspraxis auf der anderen Seite müssen zwischen Politik, Verwaltung und Öffentlichkeit diskutiert werden. In diesem Zusammenhang soll diese Ausstellung die vielen verschiedenen Facetten des Lebens und Alltags von Familien mit pflegebedürftigen Kindern darstellen und zum Gedankenaustausch anregen. Die Fotos und Beiträge entstanden in enger Kooperation mit betroffenen Familien und der Elternselbsthilfe sowie unterschiedlichstem Fachpersonal aus dem Hilfesystem dieser Kinder.

Auf 15 Ausstellungstafeln werden folgende Themen ins Blickfeld gerückt:

Pflege in der Familie
Diagnose und seltene Erkrankungen
Abhängigkeit von Technologie
Antragsbürokratie
Selbsthilfe – der Weg zum Expertentum
Förderung und Therapie
Versorgung in Bildungseinrichtungen
Hilfe durch und für Geschwister
Kinderhospiz- und Palliativversorgung
Erwachsen werden mit Unterstützungsbedarf
Vernetzung unter Fachleuten
Leben mit Beeinträchtigungen, Biografien
Wünsche und Visionen

Besucher*innen erhalten einen umfassenden Blick auf das Thema:

Durch Bilder, Zitate, kleinere und größere Geschichten aus dem Alltag, Interviews sowie ein breites Spektrum an Sachinformationen vermittelt Ihnen die Ausstellung einen tiefen Einblick in das Leben, die Sorgen und Hoffnungen dieser Familien.

Sie haben Interesse daran, die Ausstellung auszuleihen?

Dann schicken Sie uns einfach eine E-Mail mit Ausstellungsort, Ihren Terminwünschen sowie Ihren Kontaktdaten an:
menschenkind@hvd-bb.de

Oder rufen Sie uns an:
030 23 45 80 000

Die Ausstellung ist als auch Hörversion verfügbar.

Klicken Sie auf die Überschrift, um zu den Infomaterialien und Tafeln der Wanderausstellung zu gelangen:

Wie gut ist die Versorgung von pflegebedürftigen Kindern in Berlin? Werden alle erforderlichen Maßnahmen zu ihrer Unterstützung ergriffen? Hier haben wir einige Informationen und Erhebungen für Sie gesammelt:

Eine Zusammenfassung der Baustellen im Hilfesystem pflegebedürftiger Kinder in Berlin

Wie gut ist die Versorgung von pflegebedürftigen Kindern in Berlin? Werden alle erforderlichen Maßnahmen zu ihrer Unterstützung ergriffen?

Die Broschüre fasst die Ergebnisse der gleichnamigen Fachtagung vom 1. Juli 2016 zusammen. Über hundert Teilnehmer*innen aus verschiedenen Bereichen des Hilfesystems diskutierten zu Themen wie medizinische und pflegerische Versorgung, Beratung und Unterstützung, Teilhabe an Bildung und den Übergang ins Erwachsenenalter.

Neben einem Einblick, den die Broschüre in die Lebenswirklichkeit von Familien mit pflegebedürftigen Kindern in Berlin gibt, zeigt sie auf, an welchen Punkten im Hilfesystem noch Baustellen zu bearbeiten sind. Sie ist zugleich ein Aufruf an die Politik, die Helfersysteme sowie die Selbsthilfe, die Ärmel hochzukrempeln und gemeinsam die Baustellen anzugehen:

Broschüre: „Pflegebedürftige Kinder – bestens versorgt?“PDF6 MB

Aus aktuellem Anlass stelllen wir unsere Broschüre aus dem Jahr 2015 zum Downloaden wieder zur Verfügung:

Broschüre: „(K)eine Zukunft – Flüchtlingskinder mit Behinderung“PDF4 MB

Ergebnisse einer Erhebung zu Unterstützungs- und Entlastungsbedarfen von Familien mit pflegebedürftigen Kindern in Berlin

Die Fachstelle MenschenKind hat gemeinsam mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum der Charité eine Bedarfserhebung unter Familien mit pflegebedürftigen Kindern im Zeitraum vom 15. September 2015 bis zum 30. April 2016 durchgeführt. An der Erhebung nahmen 87 Familien teil. Hier können Sie die Ergebnisse nachlesen: