Tag der Menschen mit Behinderung: Toms Wunsch

Wer ist Tom?

Tom wurde 1999 geboren und lebt mit Muskeldystrophie Typ Duchenne, einer seltenen Muskelerkrankung, die fast ausschließlich Jungen betrifft. 

Er hat sein Fachabitur abgeschossen und ist trotz eines Herzstillstands 2018, eines Schlaganfalls 2020 und der Diagnose Diabetes ein humorvoller, interessierter junger Mann. 

Tom lebt in einer Intensiv-Wohngruppe in der er rund um die Uhr versorgt werden muss. Dort bekommt er die pflegerische und medizinische Unterstützung, die er braucht. Was ihm jedoch fehlt, ist soziale Teilhabe: Begegnungen, Austausch, Erlebnisse.

Sein Alltag besteht oft aus Fernsehen, dem PC und ein paar regelmäßigen Kontakten. Einmal pro Woche besucht ihn Sascha, ein Ehrenamtlicher aus unserem Ambulanten Kinderhospizdienst Berliner Herz. Weitere Aktivitäten wie Ausflüge, Unternehmungen, gemeinsame Zeit hängen von den Kräften seiner Eltern ab.

 „Trotz wiederkehrender Krisen möchte ich außerhalb meiner Intensiv-WG soziale Teilhabe erleben!“ (Zitat Tom)

Warum wir Toms Geschichte erzählen?

Tom ist kein Einzelfall. Viele junge Menschen mit komplexen Erkrankungen stehen vor einem System, das ihnen zwar Pflege bietet, aber kaum Raum für soziale Teilhabe lässt.

Dabei sind junge Menschen mit Behinderungen vielseitig, neugierig und voller Potenziale. Doch viele davon bleiben unentfaltet, weil unterstützende Strukturen fehlen, die echte Teilhabe erlauben.

Wir wünschen uns ein System, das jungen Menschen wie Tom ein Leben voller Begegnungen, Austausch und Möglichkeiten eröffnet.

Soziale Teilhabe ist ein Menschenrecht.

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