Parlamentarisches Frühstück mit der SPD

Mit dabei waren auch die Senatorin für Bildung, Jugend und Familie, Katharina Günther-Wünsch, sowie die Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege, Dr. Ina Czyborra. Ihre Anwesenheit unterstrich die Bedeutung des Themas und die Notwendigkeit politischer Unterstützung.

Im Mittelpunkt der Veranstaltung stand ein Thema, das oft übersehen wird, aber dringend politische Aufmerksamkeit verdient: die Herausforderungen in der Kinderhospizarbeit.

Nach einer Einführung in die Grundlagen und Zielgruppen der Kinderhospizarbeit wurden konkrete strukturelle und gesellschaftliche Hürden thematisiert, mit denen betroffene Familien und Fachkräfte täglich konfrontiert sind.

Teilhabe ermöglichen – Bildung ist ein Kinderrecht

Ein zentrales Thema war die erschwerte Teilhabe an Bildung für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Wie das Beispiel der zwölfjährigen Mila zeigt, scheitert der Zugang zu Regelschulen nicht an mangelnder Motivation, sondern an bürokratischen Hürden, fehlender Barrierefreiheit und langen Bearbeitungszeiten bei Anträgen. Familien müssen sich mühsam durch einen unübersichtlichen Behörden-Dschungel kämpfen – eine zusätzliche Belastung neben der ohnehin schon schwierigen Alltagssituation.

Soziale Isolation verhindern – auch nach dem 18. Lebensjahr

Der Fall von Tom, einem jungen Erwachsenen mit Muskeldystrophie, machte deutlich, wie lückenhaft die Unterstützungsstruktur jenseits des Jugendalters ist. Soziale Teilhabe wird zu einer Frage der familiären Ressourcen – dabei sollte sie ein selbstverständlicher Teil einer würdevollen Versorgung sein.

Finanzierungslücke bedroht Arbeit des Berliner Herz

Die Arbeit des Berliner Herz ist existenziell wichtig – und akut gefährdet. Die Realität ist, dass wir eine jährliche Finanzierungslücke von rund einer Million Euro haben. Trotz der Anerkennung von Pflege und psychosozialer Begleitung durch das Hospiz- und Palliativgesetz, und der Übernahme von 95 % der Kosten durch die Kranken- und Pflegekassen, bleibt ein Betrag von 5 % der durch Spenden gedeckt werden muss.

Ein erheblicher Teil der notwendigen Kosten werden nicht ausreichend anerkannt, wie z.B. Personalkosten oder Fort- und Weiterbildungskosten. Die psychosoziale und pädagogische Begleitung, die in der Geschwister-, Familien- und Trauerarbeit anfallen werden nahezu ausschließlich über Spenden finanziert werden. Dies gilt auch für die Teilzeitstelle einer Kinderpalliativmedizinerin.

Wir danken der SPD-Fraktion für das Interesse, die Offenheit und die Bereitschaft, sich für die Belange schwerstkranker Kinder und ihrer Familien politisch einzusetzen. Diese Gespräche sind ein wichtiger Schritt – nun müssen konkrete Taten folgen.

Sie möchten für das Kinderhospiz Berliner Herz spenden? Dann nutzen Sie bitte das Online-Spendenformular und wählen „Kinderhospiz Berliner Herz“ als Spendenzweck aus – oder Sie überweisen Ihre Spende auf folgendes Konto: