Gemeinsam ist man weniger selten

Fast alle Kinder, die das Berliner Herz begleitet, leben mit einer seltenen Erkrankung. Viele dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt und werden erst spät erkannt, doch mit ihrer Diagnose verändert sich das Leben der gesamten Familie. 

• Eltern müssen plötzlich komplexe medizinische Zusammenhänge verstehen und Pflegeaufgaben übernehmen. Ihr Leben ist von einem Tag auf den anderen von Ängsten und Unsicherheit geprägt.

• Geschwister erleben, wie sich ihr Alltag und die Aufmerksamkeit in der Familie verschiebt. Die

• betroffenen Kinder leben mit gesundheitlichen Einschränkungen, die nicht nur ihren Alltag, sondern auch ihren Kontakt zu Gleichaltrigen prägen. Schreitet die Erkrankung fort, verstärken sich diese Einschränkungen oft. Manche Kinder verlieren nach und nach Fähigkeiten, die sie zuvor erworben haben.

Die Familien sehen sich plötzlich mit Herausforderungen konfrontiert, die zuvor unvorstellbar waren, während das Leben im Umfeld scheinbar unverändert weitergeht. Gefühle von Isolation und Anderssein werden zum täglichen Begleiter.

Kinderhospize bieten den Familien einen geschützten Raum, an dem sie gesehen und gehört werden. Hier begegnen sich Menschen mit ähnlichen Erfahrungen. Für Kinder mit seltenen Erkrankungen eröffnen sich Möglichkeiten zur sozialen Teilhabe, für Begegnungen und Freundschaften, die im Alltag oft nur schwer entstehen. Auch Eltern finden hier Verständnis und spürbare Entlastung. Geschwister merken, dass sie mit ihren Sorgen nicht allein sind. Und nicht zuletzt entstehen enge, vertrauensvolle Beziehungen zu den Ehrenamtlichen, die Familien oft über viele Jahre hinweg begleiten und an ihrer Seite bleiben.

Wir sind dankbar, dass unser Berliner Herz für viele Familien zu einem Ort der Gemeinschaft geworden ist, zu einem Ort, an dem über Jahre hinweg unzählige gemeinsame Momente geteilt, Freundschaften geschlossen und besondere Feste miteinander gefeiert wurden.

Denn gemeinsam ist man wirklich weniger selten.

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